Le scandale commence par un tweet (comme souvent en 2019) balancé par un médecin français plutôt actif sur le réseau social. Pour "Grange" - son pseudo – parler d'endométriose à des adolescentes de 14 ans qui se plaignent de douleurs pendant leurs menstruations reviendrait à mentionner la leucémie à quelqu'un qui vient pour un ganglion cervical. Un avis qui serait partagé par plusieurs médecins qui voient un "effet de mode" à cette maladie encore méconnue et un tantinet taboue.

Bon le twt initial, c'est moi. Donc, je résume : 1) est-il normal de parler d'endométriose à une enfant de 14 ans parce qu'elle a des règles douloureuses ? 2) C'est comme si on découvrait un ganglion cervical chez cette même enfant et qu'on lui parle de leucémie...

— Grange (@docdu16) 3 mai 2019

Il est vrai que depuis quelques années, des dizaines de célébrités (Lena Dunham, Lorie, Cyndi Lauper) ont décidé de sortir du silence et d'utiliser leur notoriété pour causer endométriose. Sur les réseaux sociaux, les témoignages et autres interviews face caméra se multiplient jusqu'à devenir viraux. Leur but : mettre des mots sur ces maux qui touchent environ une femme sur dix en Belgique, selon le Centre liégeois d'endométriose. Et encore, même en ce qui concerne les chiffres, les données restent à relativiser. "En Belgique, on a un très mauvais système d'encodage. Il n'y a pas de registre qui liste tous les cas d'endométriose. Et puis, il y a aussi des femmes qui sont non diagnostiquées", explique Mathieu Luyckx, chef de clinique adjoint aux cliniques universitaires Saint-Luc et spécialisé, entre autres, en endométriose.

Suite au tweet de ce fameux médecin, la Toile s'est rapidement enflammée. Si le principal intéressé rappelle qu'il ne sert à rien de crier au sexisme car là n'est pas la question, d'autres (hommes et femmes) soulignent tout de même l'aberration de sa réflexion. C'est également le cas de Mathieu Luyckx qui a déjà vu défilé dans son cabinet des dizaines de cas d'endométriose, tous très différents. "C'est tout à fait ridicule !, s'exclame le médecin. Une adolescente qui crève de mal pendant ses règles, c'est d'office anormal. C'est vrai qu'il faut faire attention à ne pas verser dans le 'tout le monde a de l'endométriose', mais il faut rester attentif. Ce n'est pas bon de prôner une diminution de l'information car on informe jamais assez. Si elle vient des réseaux sociaux et est prônée par des influenceurs ou autre pourquoi pas. Tant qu'elle est bien faite, ce qui n'est malheureusement pas toujours le cas sur internet."

Endométriose qui es-tu ?

L’endométriose est le développement de tissus qui tapissent normalement l'intérieur de l’utérus (appelé endomètre) à l’extérieur de celui-ci, ce qui provoque des douleurs intenses lors des règles ou pendant les rapports sexuels. Ce tissu est sous l'influence hormonale des ovaires, il s'épaissit chaque mois et en cas d'absence de grossesse, s'élimine : les règles en somme. Lorsque ce tissu est developpé ailleurs dans le ventre, il ne peut s'éliminer et entraine alors une inflammation locale intense. L'endométriose est donc caractérisée par des douleurs abdominales intenses lors des règles ou sous d'autres formes pendant les rapports sexuels. Il est aussi possible que l'endométriose impacte la fertilité.

Certaines formes sévères nécessitent des interventions chirurgicales multiples ou des traitements hormonaux lourds, en fonction de la maladie et de la patiente. Il existe en réalité autant de patientes que de cas d'endométriose. "Même dans les écoles de médecine c'est très difficile à ensiegner, car difficile de résumer les diverses situations, évolutions, impacts de la maladie tant les formes sont variées. Ça va de l'adolescente qui souffre pendant ses règles à la jeune femme qui présente des difficultés à obtenir une grossesse en passant par la femme plus âgée qui a des douleurs et des hémorragies lors des règles". Les traitements sont pluriels tout comme l'est la maladie. Et Mathieu Luyckx soulève un énième point important : il est difficile de décrire et baliser une douleur normale. Les menstruations peuvent être (sont) douloureuses. Mais comment savoir quand elles le sont anormalement ?

Le mystère autour de l'endométriose reste partiel, même pour le monde médical. Pourtant, la Belgique est l'un des meilleurs élèves en Europe en ce qui concerne la détection de la maladie. Cinq ans en moyenne entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic. Dans d'autres pays, certaines femmes peuvent passer une dizaine d'années, voire plus, avant d'être traitées. D'autres vivent avec cette douleur mensuelle qu'elles finissent par trouver normale. Depuis 40 ans, la maladie est étudiée et théorisée chez nous.

La prévention, oui, mais pas n'importe comment

Revenons au tweet (indélicat) de ce médecin français. Il semble indéniable qu'il est important d'informer les jeunes filles de l'existence de cette maladie et des symptômes qui en découlent. D'autant plus que l'endométriose se déclare généralement vers l'âge de 15-16 ans. L'aborder reste donc une nécessité dans cette tranche d'âge.

Pour le docteur Luyckx, il faut malgré tout faire attention à la manière dont les choses sont faites pour ne pas "déclencher un vent de panique" ou, pire, une quelconque paranoïa alimentée par des auto-diagnostics basés sur des informations glanées sur des sites pseudo-scientifiques ou des forums. Le tout peut, par exemple, passer par les cours d'éducation sexuelle dispensés par l'école, mais surtout par une attention accrue des médecins de première ligne. "Les médecins scolaires, généralistes ou les gynécologues doivent être très attentifs aux symptômes de leurs patientes. Parfois, il faut creuser certains signaux qui peuvent mettre sur la piste d'une endométriose. Et puis, il n'y en a vraiment pas beaucoup, mais ça peut encore arriver que certains médecins soient trop peu informés."

Aussi, plusieurs associations de patientes, actives sur les réseaux sociaux, ont vu le jour ces dernières années. Ces femmes s’attellent à regrouper les multiples témoignages et à informer sur les symptômes et les traitements. Certains de ces groupes sont même parrainés par des spécialistes qui vérifient et valident les informations qui y sont diffusées. Tout en rappelant qu'une histoire n'est pas l'autre et qu'il est dangereux de s'identifier au vécu d'autrui.

Oser parler, oser se plaindre, oser aborder la question des menstruations et de la violence qu'elles provoquent. Sur papier, les bons réflexes semblent évidents et facile à pratiquer. La réalité reste tout autre et le problème peut-être plus profond.