La petite Pia, une catastrophe humaine et communautaire

Le sourire de la petite Pia fait le tour du net ces dernières heures. Ses parents, fous de douleur et on les comprend, tentent tout pour sauver leur enfant. La petite Pia a-t-elle été sacrifiée sur le front des guerres communautaires et d'un certain sens de la supériorité en Flandre? On peut légitimement se le demander en écoutant les explications de Laurent Servais, professeur à l'université d'Oxford et à Liège, expert de la maladie génétique rare qui frappe le bébé de dix mois, l'amyotrophie spinale. Il a tenu à réagir dans La Libre, à la demande de parents d'enfants malades bouleversés et déboussolés par les informations relayées partout.  L'extraordinaire collecte de fonds des parents du bébé pour acquérir un médicament qui n'existe qu'aux Etats-Unis cache une autre réalité.

L'expert révèle que la petite Pia est probablement "trop âgée" pour être sauvée par ce médicament, le Zogensma. Plus un bébé est soigné tôt, donc avant l'apparition des symptômes, plus il y a des chances qu'il puisse vivre. Or si Pia était née en Wallonie, elle aurait été screenée à la naissance et aurait probablement pu être sauvée. En Wallonie, tous les bébés bénéficient d'un dépistage de SMA depuis mars 2018 qui permet de détecter une liste de maladies congénitales dont l'amyotrophie spinale.

Il se trouve que la Wallonie avait proposé à la Flandre de prendre part à ce projet. Elle proposait de le faire gratuitement et de financer le screening en Flandre, affirme Laurent Servais qui dirige ce projet qui durera jusque 2021 au moins. Le ministre Jo Vandeurzen (CD&V) aurait refusé estimant apparemment que le sang des petits Flamands n'irait pas se faire analyser en Wallonie. Cela posait en tous cas un problème notamment logistique. Le ministre flamand aurait aussi voulu jouer la prudence en ne prenant pas part à un programme financé par l'industrie mais aussi des dons de parents. Dans tous les cas, cela laisse pantois. Dans tous les cas, il s'agit d'un choix politique. La petite Pia ne pourra probablement pas vivre malgré le formidable élan de solidarité qui vient de se créer parce que nous sommes incapables de coopérer et de nous coordoner en Belgique.