Pourquoi il ne faut pas faire de test ADN en ligne

Depuis quelques années, les publicités pour les tests ADN fleurissent en ligne. La plupart du temps, on y voit des personnes très (trop) émues de découvrir qu'elles ont un arbre généalogique qui prend racine de l'autre côté du globe. L'idée peut sembler amusante: des millions d'utilisateurs ont d'ailleurs déjà fourni leurs données en dépensant une petite centaine d'euros. Mais la pratique comporte de nombreux risques. En témoigne le partenariat signé avec 23andMe, filiale de Google qui est l'un des géants des tests ADN pour particuliers, et la plate-forme AirBNB.

En se liant, les deux entreprises proposent des « voyages sur mesure » pour découvrir les pays et les lieux d'où proviennent nos ancêtres, comme l'explique un communiqué « Chez Airbnb, nous croyons que des expériences de voyage authentiques vous aident à vous connecter aux cultures locales et à créer un sentiment d’appartenance partout dans le monde - et quel meilleur moyen de le faire que de voyager sur la terre de vos ancêtres. » Partir à la conquête des terres vallonnées d’Écosse pour découvrir le passé de nos arrières-arrières-grands parents peut paraître bucolique. Mais à y regarder de plus près, un voyage basé sur notre ADN - que l'on aura fourni sans sourciller à l'une des plus grosses entreprises de la tech en déboursant une centaine d'euros - ressemble à un épisode de Black Mirror.

Il est important de comprendre comment sont effectués ces tests et ce qu'ils disent de nous. « Un test ADN c’est ce qu’on appelle un séquençage de l’ADN qui se réalise par diverses techniques et qui permet de d’identifier les nucléotides qui le composent. » explique Anne-Cécile Pay, Quality Control Specialist chez Masthercell « Ces chaînes de nucléotides sont uniques à chaque personne et contiennent l’information nécessaire au bon fonctionnement de l’être humain. Cependant, on observe qu’il y a des motifs répétés en fonction de l’origine, dues aux mutations qui arrivent à travers le temps. Du coup, ces boîtes séquencent notre ADN, et le comparent à une base de données qui leur permet de retrouver les similarités entre les différents ADN. Par exemple, si une personne vient de Pologne, elle aura une trace de mutation unique qui vient d’un lointain ancêtre polonais, alors qu’un français ne l'aura pas... »

La plupart du temps, lorsqu'on fait un test ADN, notamment sur le site du leader du marché MyHeritage, on cherche à comprendre et à retracer nos origines. Ce faisant, on fournit également une multitude d'autres informations (très) privées. Vanessa Vanvooren, Chef de section Biologie à l’INCC (Institut national de Criminalistique et de Criminologie), décrypte: « Pour faire ces tests, il faut envoyer toutes ses coordonnées ainsi qu'un échantillon de salive, récolté avec une sorte de coton-tige à mettre dans la bouche. Cela permet de déterminer notre origine biogéographique et donc, d'où nos ancêtres proviennent. Mais cela permet aussi de faire des recherches sur notre famille, parce que ces entreprises disposent d'une énorme base de données. Ces sites permettent donc, s'ils disposent de l'info, de révéler l'identité d'un frère, d'un oncle, d'une sœur ou d'une tante dont on ne connaissait pas l'existence. »

De fait, en fournissant notre ADN, on donne également celui de notre famille, qui n'avait peut-être rien demandé. « Imaginons qu'un homme ait donné son sperme de manière anonyme, si un membre de sa famille fait un test ADN, il est probable que l'un des enfants né grâce à son don puisse le retrouver. » continue Vanessa Vanvooren. Cela peut donc chambouler des histoires et révéler des secrets de famille. En faisant ce test, un enfant illégitime peut ainsi découvrir que ses parents ne sont pas ceux qu'ils croyaient. C'est ce qui est arrivé à Catherine St Clair, originaire d'Arkansas aux Etats-Unis, qui a créé la page Facebook DNA NPE pour Not Parent Expected. Ils sont désormais 2.600 « enfants illégitimes » à l'avoir rejointe.

Des données monnayables

Le site de MyHeritage précise qu'il protège nos informations et ne les communique pas à d'autres sociétés. Mais si l'on n'en fait pas la demande explicite, après avoir effectué un test, nos informations personnelles viendront remplir les bases de données de l'entreprise. Et l'on s'en doute, ces informations, tout comme les données récoltées par Facebook, sont monnayables. Elles intéressent des groupes d'assurances ou des entreprises qui travaillent dans le domaine médical. En 2015, 23andMe a vendu des données génétiques à plus de 13 sociétés pharmaceutiques et a récemment signé un contrat de quatre ans avec GlaxoSmithKline, accordant au géant pharmaceutique un accès sans entrave à son répertoire.

Et là n'est pas la seule dérive. Les publicitaires vantaient les mérites des tests ADN pour rapprocher les gens, puisqu'ils démontraient que potentiellement chaque personne pouvait avoir des ancêtres originaires d'Afrique, d'Europe du Moyen-Orient ou d'Asie. Les membres d'extrême droite ont détourné cet aspect pour valider le concept de « pureté génétique ». Sur les forums néonazis, on joue désormais à qui aura le « sang le plus blanc ». Comme sur la plate-forme Stormfront, lancée par un ancien du Ku Klux Klan, qu'il n'est possible d'intégrer qu'en montrant patte blanche, soit en prouvant que vous êtes « 100 % européen ». Finalement, est-ce que ça vaut vraiment le coup?