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L'étude de l’épidémiologiste Raphaël Lagasse (ULB) et du professeur Patrick Deboosere (VUB) sur la surmortalité due à l’épidémie de coronavirus est sans appel: les deux tiers des 9.907 décès enregistrés en septembre dernier sont survenus en maisons de repos. Les personnes âgées résidant en homes ont donc bien été les grandes victimes de la première vague de la pandémie, avec 86 % de décès de plus qu’aux mêmes périodes en 2018 ou 2019 (de mars à mai). Les statistiques sont glaçantes. Mais entre les froides additions se cachent d’autres calculs. Improvisés, souvent; arbitraires, parfois; politiques, peut-être. Et ceux-là sont terrifiants. Car un chiffre interpelle plus que d’autres. Parmi ces personnes décédées, seule une sur cinq a été admise à l’hôpital. En attendant les conclusions des commissions “spéciales” mises sur pied à l’échelon fédéral et dans les Régions, sans pouvoir judiciaire faute d’accord entre les partis, Moustique a choisi de mener sa propre enquête. Y-a-t-il eu une volonté délibérée de laisser mourir les plus faibles? Que s’est-il vraiment passé dans les maisons de repos et autres institutions résidentielles de soins? Retour sur ce qui semble bien être la vraie catastrophe sanitaire liée au Covid-19.
Un drame en quatre actes
Les débuts de l’épidémie ont d’abord été marqués par le branle-bas de combat. Partout, on manquait de tout pour faire face au virus. Et, avant tout, d’orientation politique. Les mesures sont venues tard et les institutions ont dû faire face avec leurs propres moyens et mettre en place leurs propres procédures pour affronter la crise. Les plus diligentes et les plus dynamiques, les plus chanceuses aussi, s’en sont le mieux tirées. Mais certains facteurs plus tangibles ont influencé de manière déterminante le cours macabre des événements. Tous les soignants, directeurs de maison de repos, médecins coordinateurs et responsables de services de soins rencontrés s’accordent: quatre éléments-clés expliquent la déroute dans ces lieux de vie qui abritent les plus fragiles d’entre nous.
Les deux premiers concernent l’équipement. Manque de matériel de testing, et plus particulièrement les réactifs, d’une part. Pénurie de matériel de protection - masques, visières, blouses, charlottes - d’autre part. “Ce n’est pas faute d’avoir alerté les pouvoirs publics”, regrette Jean-Marc Rombeaux, conseiller expert à la fédération des CPAS. En effet, inquiets dès février au vu de la situation en Chine, des responsables de différentes fédérations d’institutions de soins de santé, wallonnes et bruxelloises, publiques comme privées, adressent dès le 17 mars un courrier au ministère des Affaires sociales et de la Santé.
Ils ne reçoivent qu’une “réponse de papier”. Leur demande est pourtant claire: “Nous avons appris par les médias que vous avez passé une grosse commande de masques en priorité aux travailleurs de la santé. Nous demandons instamment que […] soient fournis […] tous les travailleurs d’établissements d’accueil des personnes âgées et de services à domicile. […] Tous ces travailleurs courent un risque très élevé d’être infectés et malades, ou d’être porteurs et vecteurs de transmission. Nous demandons également que ce groupe soit testé en priorité en cas de suspicion clinique d’infection.” D’autant plus que, précise le courrier, ces établissements et services sont déjà confrontés à des pénuries de personnel, ce qui menace la continuité des soins.
Le message ambigu des sociétés scientifiques
Ce médecin coordinateur d'une maison de repos bruxelloise durement touchée par le Covid, confirme: “Le lockdown a débuté le 18 mars. Il a fallu attendre le 14 avril pour pouvoir tester le personnel. Cette absence de tests ne nous a pas permis d’écarter les soignants atteints et d’isoler les résidents infectés. Dans un lieu clos, c’est impensable.” La suite est facile à imaginer: de nombreux soignants ont été contaminés. Sans certitude et faute de personnel suffisant, ils ont continué à travailler et ont contaminé les résidents.
Mais le manque de matériel n’explique pas à lui seul ce que le philosophe Benoît Frydman (ULB) a récemment nommé au micro de la RTBF un “crime de masse”. Le refus d’hospitaliser et un pouvoir politique inexistant ont largement contribué aux ravages du virus chez nos seniors placés. “Le fait que l’on ait bloqué les admissions dans les hôpitaux a changé la face de l’épidémie”, poursuit le médecin coordinateur. “Il y a une différence entre ne pas admettre les gens aux soins intensifs, ce qui se conçoit quand l’espérance de vie est faible, quel que soit l’âge du patient, et ne pas les admettre à l’hôpital. Or on a reçu la consigne de ne pas envoyer les résidents des maisons de repos à l’hôpital. On n’a donc pas traité un certain nombre de choses comme des surinfections, des pneumonies bactériennes, des infections urinaires, des embolies pulmonaires, faute de diagnostic, et on a perdu beaucoup de gens.”
“Trier” est quelque chose de peu connu du grand public, mais fait partie du travail quotidien des intensivistes et n’est pas choquant en termes d’organisation de santé publique. Ce qui l’a été, en revanche, c’est la manière de communiquer les consignes de “bonnes pratiques” à l’égard des personnes âgées en temps de Covid-19: “L’information est arrivée par les sociétés scientifiques, de gériatrie et de soins intensifs, et non des autorités. Mais les sociétés scientifiques ont une autorité incontestable sur les médecins. Elles occupent une place très importante dans l’organisation des soins et des informations transmises. Et là, c’était très, très ambigu. A posteriori, le Fédéral et les politiques nient avoir transmis cette info. Et de facto ils ne l’ont pas fait. Mais ils l’ont laissée circuler largement, en ce compris dans les cabinets ministériels. Il ne faut pas déconner, si on l’a reçue, ils l’ont reçue aussi! Sans la démentir, parce que ça les arrangeait bien.”
Nous avons trouvé sur différents sites à vocation médicale cette note maintes fois évoquée par nos témoins. Initiée par The COVID-19 Critical Care Ethical Taskforce of the Belgian Society of Intensive Care Medicine, elle a été envoyée dès le 19 mars 2020 par la Société belge des soins intensifs et la Société belge de gérontologie et de gériatrie à l’ensemble des maisons de repos et institutions de soins en Belgique. Elle figurait jusqu’au 30 août 2020 parmi différentes circulaires sur le site d’Iriscare, avant de disparaître. Iriscare est l’organisme de tutelle et d’agrément des maisons de repos à Bruxelles. Nous avons contacté l’Aviq qui assume le même rôle en Wallonie. Le service de presse, après avoir demandé nos questions afin de nous orienter vers le bon interlocuteur, nous a fait savoir qu’il ne souhaitait pas y répondre et préférait nous renvoyer aux “acteurs de terrain”.
”Cette note, c’était Hitler”
Ces acteurs de terrain, nous les avons consultés. Anne Van Tricht, par exemple, directrice journalière dans une maison de repos du Brabant wallon, ne déplore ni décès ni contamination. Mais elle se souvient très bien de cette note: “C’est Hitler!, s’exclame-t-elle. Cela a évidemment changé le cours de la crise en maisons de repos.” Son directeur tempère en disant qu’elle n’émanait pas de leur organisme de tutelle (l’Aviq) et arrivait au tout début de la crise quand se posait la question de la capacité hospitalière. Mais Mme Van Tricht ne se laisse pas démonter: “Ce document est quand même passé comme LE document qu’il fallait respecter et il est à la source de beaucoup d’ennuis vécus par les maisons de repos. C’est le fautif. Ce papier-là n’est pas anodin du tout.” Son directeur l’admet: “En tant que directeur d’une maison de repos, quand vous lisez ce document, vous vous dites que quasiment tous vos résidents sont concernés.”
Ladite note cosignée, entre autres, par l’infectiologue Erika Vlieghe (conseil de sécurité et GEES) annonce un triage en cas de saturation des hôpitaux et recommande aux soignants des institutions résidentielles de distinguer les interventions appropriées et non appropriées à l’égard des patients particuliers que sont les résidents des maisons de repos s’ils souffrent de troubles cognitifs, physiques ou sociaux incompatibles avec un séjour à la maison. Autrement dit... Tous les résidents. Un peu plus loin, pour éviter la saturation prévue du système de soins de santé belge, il est à nouveau “recommandé”, car tout est dans la suggestion, “que les patients pour lesquels des soins intensifs seraient disproportionnés soient identifiés précocement afin d’éviter qu’ils soient envoyés inutilement vers un hôpital surchargé.” On mesure sans peine - disons plutôt sans difficulté - la solitude des soignants face à ces choix cornéliens, guidés par une interprétation forcément personnelle des mots.
“Reprenez-les et laissez faire”
Un “arbre décisionnel en cas de suspicion Covid” accompagnait cette note, de même qu’une “échelle de fragilité”. Il s’agissait d’un protocole permettant d’évaluer la pertinence de l’envoi en hôpital, dans lequel le niveau de démence avait toute son importance. Or 30 % à 100 % des résidents en home présentent des signes de démence. De l’échelon 7 à l’échelon 9, le patient est considéré comme gravement fragile et complètement dépendant pour ses soins personnels ou s’approchant de la fin de vie. Dans ces trois derniers cas, l’hospitalisation était exclue et les soins pouvant prolonger la vie ou les soins palliatifs prodigués au sein de la maison de repos. Les sept premiers échelons vont de très robuste à modérément fragile et donnent une indication d’hospitalisation en cas de symptômes graves de Covid-19, au terme toutefois de 48h de prise en charge thérapeutique au sein de la maison de repos et après consultation et réévaluation de la situation avec le patient et/ou ses proches et la consultation d’un gériatre. “Sauf que deux jours, c’était le délai dans lequel les résidents décédaient...”, nous explique le médecin coordinateur.
La Dre Anne Van Pottelsberghe, médecin hygiéniste dans une maison de repos de Molenbeek, lourdement touchée elle aussi, confirme: “Une des caractéristiques du Covid était que l’insuffisance respiratoire survenait très rapidement, la personne devait être intubée dans les minutes qui suivaient. L’état des pensionnaires infectés se dégradait extrêmement vite et un médecin n’était pas toujours présent pour ordonner une hospitalisation contre l’avis des smuristes.”
Morts par excès de précaution
Elle se souvient ainsi, avec ses collègues, de ce monsieur, d’ordinaire “en pleine forme”, avec une belle espérance de vie, que le SMUR a refusé d’emmener à l’hôpital sous prétexte de laisser les places disponibles aux plus jeunes. Ce résident, en grande souffrance respiratoire, est décédé peu après. “On avait mis en place dans le home un protocole de détresse respiratoire, comme en soins palliatifs”, explique la Dre Van Pottelsberghe. “Nous administrions une série de molécules pour soulager les patients de l’angoisse liée à l’étouffement et pour les sédater afin qu’ils ne se rendent pas compte de ce qui se passait.” Un médecin coordinateur d’une autre résidence partage des souvenirs semblables, à ceci près que dans les mêmes circonstances, certains étaient en rupture de bonbonnes d’oxygène. “Or il ne faut pas être médecin pour imaginer une fin de vie en détresse respiratoire, sans oxygène”.
Et Jean-Marc Rombeaux de préciser: “Il y a toute une série d’endroits où l’on a refusé d’admettre des personnes en grave détresse respiratoire, on nous disait: “Reprenez-les, donnez-leur un peu de morphine et laissez faire les choses”. On s’est retrouvés sans le matériel et les qualifications nécessaires pour les soulager.” Le conseiller de la fédération des CPAS considère cette attitude juridiquement inacceptable, éthiquement honteuse et techniquement excessive: “La décision d’hospitaliser revient au médecin traitant. C’était pour moi de la non-assistance à personne en fin de vie. On savait en les renvoyant à la maison de repos que ces patients n’auraient pas une fin de vie digne. Et on a eu finalement en moyenne qu’une moitié des lits hospitaliers occupés.”
Le protocole visant à classer les patients selon leur degré de fragilité, soi-disant pragmatique et éthique, a finalement abouti à une gestion potentiellement abjecte de l’épidémie. Que cet arbre décisionnel soit utilisé par les urgentistes face à un éventuel manque de place en réanimation se conçoit. Mais qu’il soit appliqué en amont dans les maisons de repos... La dérive est claire. Comme le fait remarquer une directrice d’un IMP provincial, tout travailleur social auprès de personnes handicapées, autistes, psychotiques ou toxicomanes sait combien il est difficile déjà en temps normal, de les faire tout simplement hospitaliser. C’est un casse-tête chinois qui conduit les cas les plus difficiles à se retrouver en famille ou à la rue car aucun hôpital ne les accepte.
On devine dès lors aisément que dans la situation chaotique des mois de mars et avril, faire hospitaliser un cas de Covid-19 présentant d’autres pathologies gênantes était très compromis, voire inimaginable. Et si la crainte d’un scénario à la Lombarde a pu expliquer un temps ces consignes au nom de la prétendue saturation des hôpitaux, l’occupation de ces derniers n’a jamais dépassé 56 % dans notre pays. Or ces consignes n’ont été rectifiées que le 29 juillet, soit 4 mois et demi plus tard, par une circulaire, du SPF Santé publique cette fois. Entretemps, combien de seniors sont-ils morts par excès de précaution?
Le danger est que les outils que l’on se donne (protocoles, questionnaires ou autres programmes qui anonymisent les sujets en les réduisant à des chiffres) mettent en œuvre des tendances qui se révéleront finalement destructrices. À la question de la désobéissance possible quant aux instructions reçues, une médecin interviewée a répondu: “Je reste un bon petit soldat. J’écoute ce que mes autorités sanitaires me disent de faire. Qui suis-je pour penser que je sais mieux qu’eux qui sont les experts et qui ont les statistiques en main et sont censés avoir la vision globale? Ils savent mieux que moi ce qu’ils font. Depuis le départ, cela a été mon discours auprès de tous les collègues.”
Sauf que les choix systématiquement promus ces dernières années ont suscité toujours plus de chiffres, plus de protocoles. Or ces méthodes, ces statistiques et ces calculs finissent par laisser le champ libre à notre peur, voire notre haine, de l’Autre, du différent, du boulet. Seul le retour à l’humain et le cas par cas permettront de contrer cette malédiction. En espérant que les travaux des commissions spéciales fédérales et régionales parviennent à cette conclusion. Et que leurs membres se rappellent ces mots de la philosophe Hannah Arendt: “ Ceux qui optent pour le moindre mal tendent très vite à oublier qu’ils ont choisi le mal”.
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