Focus sur les bébés médicaments

Diffusion le 9 février à 20h50 sur France 5

Attention sujet sensible. César a quatre ans lorsque nous le rencontrons. Un enfant comme les autres qui aime jouer, courir et sauter. Sauf que César sait qu’il doit se dépêcher. Son espérance de vie ne dépasse pas les 18 ans à cause de l’anémie de Fanconi, une maladie génétique et dégénérative. Une maladie rare aussi, pour laquelle les traitements ne sont pas encore très avancés. Son seul espoir, c’est une greffe de moelle osseuse. Son seul espoir, c’est un bébé.

En France, les questions autour des bébés médicaments sont actuellement débattues au Parlement. Ses parents ont dû passer la frontière et rejoindre notre Belgique pour lancer leur course contre la montre. Le temps de concevoir le bébé in vitro, que cela prenne et puis les neuf mois de grossesse, César et ses parents ont tenu et espéré. Le bonheur de voir finalement le ventre de Charlotte, la maman, s’arrondir s’accompagne d’une angoisse qui use toute la famille, d’autant que la maladie n’attend pas. Les médecins se rendent rapidement compte que le protocole prévu devra être accéléré. Finalement greffé et réagissant apparemment bien, César aurait gagné une trentaine d’années d’espérance de vie. Impressionnant, mais pas suffisant. Il reste à espérer que d’ici là, la médecine aura progressé pour mieux traiter l’anémie de Fauconi.

Le Monde en face propose, peut-être malgré lui, un docu à plusieurs entrées, entre le focus sur cette maladie rare et usante, sur l’enjeu des bébés médicaments, et sur le quotidien d’une famille prête à tout. Un film profondément humain mais pas pathos, instructif et qui fait avancer un débat éthique qui s’avère houleux en France. Chez nous, l’implantation d’embryons dans l’utérus de la maman dans le but de sauver un enfant malade est autorisée sous certaines conditions, d’âge principalement. On estime que 30 bébés médicaments sont nés en Belgique depuis 2005.