Le syndrome de fatigue chronique : vivre sans batteries

Diffusion le 10 juillet à 22H40 sur Arte

Donner, d'abord, la parole aux malades, tel est l'objectif de ce documentaire. Parce que personne ne les entend ni ne les comprend. Daniela Schmidt-Langels démarre donc par le portrait de Sonja, 38 ans, Ralf, 58 ans et Aileen, 17 ans. Leurs récits, comme leurs vies, se ressemblent. Et nous serrent la gorge. Sonja, lunettes noires sur le nez, se déplace en chaise roulante. Elle se sent devenir invisible, cloîtrée dans son appartement, voire sa chambre, voire son lit. En 2018, ses voisins ont cru qu'elle avait déménagé. Même répondre aux questions de la réalisatrice l'épuise. Ralf, ancien membre de la police judiciaire et sportif, peine à se brosser les dents. Aileen, jeune fille active et danseuse, ne va plus au lycée, peine certains jours à s'habiller.

Il ne s'agit pas, comme on leur a asséné en consultation, d'un trouble psychosomatique, ni de soucis d'estomac. Ce dont ils souffrent, c'est du syndrome de fatigue chronique, aussi nommé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC). Ils se sentent en permanence perclus de fièvre, ”comme si leur batterie ne se rechargeait jamais” explique Aileen. Ils ont mis des années à être diagnostiqués (et ont souvent trouvé seuls la solution en cherchant sur internet). La recherche médicale les oublie, l'État les néglige et les firmes pharmaceutiques n'investissent pas sur ce calvaire.

Pourtant les pistes existent. Rien qu'en écoutant les témoignages, on voit émerger un pattern: tous trois ont d’abord contracté un virus (la mononucléose). D'ailleurs cette piste-là a connu un développement inattendu avec la pandémie de covid: leurs symptômes ressemblent en effet à ceux du covid long, de façon troublante. Un développement qui pourrait bien, enfin, relancer les chercheurs. Espérons que ce film triste soit vu et diffusé, pour réveiller l'empathie générale.